今天從同事那收到這篇e-mail,很能體會天下父母心,縱然我們很用心照顧我們自己的小孩,還是會
因無常,讓我們驚慌失措,措手不及;看到這篇,想起前年我們家安安在學校剛開學一兩天後,也因
發燒等症狀,緊急送急診,若當時後判斷錯誤,說不定可能也會喪命(認定為川崎症),幸好在急診
室醫生判斷正確,並住院一週後康復痊癒,所以奉勸那些整天只為了工作,卻把小孩當作包袱的父母
親們,賺再多錢也挽不回小孩天真無偕的笑容。

所有關心我與我的家人的至親好友們:
 
這些天來,陸續收到各位發來的慰問簡訊,著實感恩。
每個人面對親人的死亡,那種傷痛是無可言喻的…痛得讓人說不出話來,哽咽令人發不出聲音…
我只能藉由這封信,對所有關心我與我的家人的至親好友們表達感謝您們的關心之意,事情真的來得太突然了,我完全沒有心理準備,我只能記下短短幾小時之內所面臨的生離死別:
 
因為小女幾天來的身體不適(就像一般孩子的流鼻水、咳嗽、發燒、因咳嗽而偶有嘔吐)我們也定期看醫生、按時服藥,看完病的隔天,先問過小孩的狀況後再詢問一次醫生,皆並無異狀。1/10晚上,孩子咳得厲害,發高燒,我們卻因為之前醫生說這波的病毒是很兇的,發燒要觀察三至五天,又因為我們與另一位名醫已約好1/11晚上7:00看診,多看看不同醫生的診斷,所以並沒有在她精神不濟的第一時間送醫,只想到孩子不舒服就在家休息,等晚上約定的時間去看醫生。
 
1/11禮拜五下班,我們去接孩子看醫生時,發現她喘得很厲害,而且一直很累,發現情況很不對勁,我們就近轉診送到奇美急診室,馬上就轉小兒加護病房,到加護病房的門口,看到另一對家屬,哭得激動,因為他們一歲多的孩子已經救不回來了。我有小孩,能了解他們的心情,但我不能跟著哭,因為我一直相信我們小孩送醫的情況是不同的。
 
在門外苦等一個小時,我只能遠遠的看到一群醫生護士圍著一張病床,一雙小小的腳插著一些針管,我隱約能聽到的是我女兒一直叫著「我要媽媽」、「我要媽媽」…我只能對著來來往往的護士要求:『讓我看一下她的情況,因為我女兒很黏我,或許我在她旁邊,她會聽我的話。』得到同意之後的半小時,醫生一面解釋她的病情,一面請我們簽下一堆同意書,我只忙著看我女兒,要求她配合護士阿姨,選擇性的聽取醫生說的:急救有10%的死亡率,你要有心理準備。我相信我連統一發票都中不了的人,應該是屬於90%治癒的那一些。我沒有注意到我先生泛紅的眼眶,欲言又止的來回看著我….
 
等他到樓下繳完費,我們又被趕到門外等候,那時我才驚覺到我先生手裡,握著的是”病危通知單”(時間寫著晚上9:00),我開始害怕了起來,我的堅強一口一口的被啃蝕,急診室的大門,每開一次,我立刻引頸企盼醫生出來通知我們可以轉一般病房了。但是,相反的,每次得到的都是『病情惡化得比想像中還快』…,我反而不希望那扇門再開啟了,每聽到開門聲,我的身體就劇烈的發抖,腦子一片空白,我鴕鳥似的不想聽見任何再壞的消息,甚至我先生與公婆淒烈的嚎啕大哭。
 
1/12凌晨12:30我先生拿著死亡通知,死因:肺炎併發呼吸衰竭暨敗血症。他苦求我進去看看寶貝的最後一眼,讓她安心離開…。我被攙扶著到她病床邊,強迫接受這一切,任誰都不能接受這樣一個殘酷的事實,不過是感冒嘛,怎麼會…怎麼會…怎麼會…?我們一直都有看診、服藥、觀察小孩情況,現在到底怎麼了,要我們在短短幾小時之內,從抱著希望、漸漸失望、進而絕望?
 
真的沒有人能接受這一切,全家人都為自己的疏忽而自責,世界末日應該不過如此了。我的眼神完全呆滯了,淚水潰堤,無神的望著一具冰冷腫脹的屍體,大聲的咒罵醫護人員的無能,但再多的後悔都不能改變什麼了…心真的好痛好痛。
腦子裡不斷閃著與女兒相處時的畫面,12/21才剛剛歡喜過她三歲的生日、12/23去墾丁海生館看企鵝和魚魚、12/24在高雄夢時代搭摩天倫,每晚睡前要抱抱,嘟著小嘴親親…照片中的天真無邪,惹人憐愛的模樣,一切就此靜止----
 
我女兒過逝的慘痛代價,喚醒我們對小感冒的重視,我們全家決定自費注射肺炎鏈球菌預防疫苗,我也去照了肺部X光片,證實沒有被感染。
希望我女兒的犧牲,能夠真的讓大家得到教訓,不要再相信醫生的鬼話、不要慣性看同一個醫生,不要再為預約好的掛號而等待,錯失了及早診治的機會。

~不要輕忽小病,那是你的身體對你發出的警訊!~

佩芬 敬叩

【延伸閱讀】
川崎氏病(Kawasaki disease),又稱為川崎病黏膜皮膚淋巴腺症候群(mucocutaneous lymphnode syndrome),是屬於幼兒期的一種急性疾病。此病是由日本小兒科醫師川崎富作於西元1967年首先提出報告,故名之為川崎氏病。
此病好發於五歲以下小孩,男女比例是1.3~1.5:1,男生多過於女生,較好發於1歲以下至6個月以上的嬰兒。
川崎氏病的病因依舊未明,但許多科學家懷疑這可能是一種特殊的病毒感染導致。目前傾向於把他當成是一種與免疫系統有關的疾病。
因為病因未明,所以此病沒有針對病原的特殊療法。急性期常合併使用靜脈注射高劑量免疫球蛋白與高劑量阿斯匹靈(Aspirin)(60 mg/kg/day),退燒後改使用低劑量的阿斯匹靈(10/mg/kg/day)。如已併發冠狀動脈瘤形成的病患,則需要繼續長期追蹤治療。
(資料來自維基百科)
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